Во встрече приняли участие чиновники, члены благотворительных фондов и родители
В четверг за круглым столом представители власти и благотворительных фондов обсудили с родителями вопросы и проблемы, связанные с закупкой и обеспечением лекарственными средствами детей с орфанными (редкими) заболеваниями.
На сегодняшний день основной трудностью является обеспечение больных детей соответствующими лекарственными средствами. Такие вопросы из категории экономических перешли в категорию политических и решаются на уровне ЕС и ведущих стран мира.
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина рассказала, что финансирование, выделяемое на лечение больных с редкими заболеваниями, проживающих в регионах, в этом году составило около 39 миллиардов рублей. На льготные категории было выделено 41,7 миллиард рублей.
Также Максимкина отметила, что при анализе динамики в России наблюдается явный рост выявляемости редких болезней, включенных в государственный перечень закупки лекарств.