Что общество не понимает о помощи тяжелобольным и как с этим бороться

Тяжелая болезнь радикально меняет жизнь и ставит пациента и его близких перед огромным количеством проблем, решать которые в силу состояния здоровья крайне непросто, а помощь не всегда оказывается актуальной и уместной.

Отсутствие алгоритмов и доступной информации

Одна из главных проблем, с которыми сталкиваются люди с тяжелыми заболеваниями, – непонимание, что и как делать дальше. Лечение как будто есть, и оно доступно и бесплатно – о нем пишут и говорят в новостях, освещают на научных конференциях. Но получить его не удается из-за того, что человек растерян и не понимает, куда ему двигаться дальше.

Отсутствие алгоритма понятных действий и юридических знаний о том, что положено человеку по закону, приводит к самым негативным последствиям. Лечение затягивается до тех пор, пока оно не становится бесполезным. Особенно если пациенту не попадется врач, который подскажет варианты дальнейших шагов.

«Сегодня в России уровень медицинской грамотности невысок. И это на самом деле большой вызов для медицинского сообщества, потому что каждый человек, вне зависимости от того, здоров он или нет, должен понимать как работает система здравоохранения, – говорит Анастасия Гольцман, практикующий врач общей практики, врач паллиативной помощи, организатор здравоохранения, врач-педиатр, главный врач Центра хронических заболеваний Golden Care. – Сегодня “проводником” между всеми сторонами является социальный инструктор - он налаживает взаимодействия между медицинским учреждением, благотворительными фондами и пациентскими организациями. Зачастую врачи очень загружены и именно социальный инструктор берет на себя функцию эффективной координации всех процессов. Наш медицинский центр, основываясь на опыте международных партнеров, уже сегодня внедряет такой подход в работу, потому что он обеспечивает достойное качество жизни пациентов и их семей в сложный период болезни. Это очень важно, ведь во время болезни человек ослаблен и ему нужна не только психологическая поддержка, но и человек, который будет заниматься остальными процессами».

Помощь пациентам со сложными диагнозами сегодня оказывают медконсьерж «Найди своего доктора», служба психологической, юридической и информационной поддержки онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро» и другие общественные и государственные организации, которые готовы сориентировать в критической ситуации. Обратиться за информацией можно также в свою страховую компанию ОМС.

Если болезнь неизлечима, помогать поздно?

По оценкам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», каждый год в паллиативной помощи нуждаются около 1,2 млн человек, и около 400 тысяч ее не получают.

Повысить качество жизни, снять болевой синдром, поддержать и вдохнуть новые силы для того, чтобы прожить отведенное время достойно – это задача современного здравоохранения.

Паллиативная помощь в России предоставляется бесплатно, но средства на нее выделяются из региональных бюджетов. В каждом регионе своя ситуация, по данным ВОЗ, паллиативная помощь в России с 2014 года за шесть лет прошла путь от раздробленных инициатив без господдержки к развитой сфере с разнообразием поставщиков. Мы должны развивать паллиативную помощь в Росии, делать ее доступной, для этого частное и государственное здравоохранение должны объединить свои усилия, так как задача является общей для всех.

Но и для пациентов должно быть понятно, что паллиатив не всегда обозначает последние дни дожития в больничной палате, это как раз-таки вопрос медицинской грамотности. Зачастую люди не понимают, какая разница между орфанными заболеваниями, гериатрией и редкими болезнями. Паллиативная помощь может оказываться человеку на протяжении длительного времени – не только в хосписах, но и на дому. И никак не ограничивать пациента, а напротив, поддерживать привычный образ жизни.

Здесь важно и участие общества, большинство людей пугается, когда встречает человека, который болеет, тем самым превращая его в "невидимку". И это очень большая социальная проблема, которая должна рассматриваться и решаться комплексно. Бывает так, что в сложной ситуации пациент или его родственники сами не хотят общения с окружающим миром и замыкаются.

Лечение важнее психологического состояния?

Тяжелая болезнь — это всегда удар по психологическому состоянию, страх, тревога и депрессия могут сменяться шоком и оцепенением, у человека появляется агрессия и обида на весь мир вокруг. Все это ухудшает качество жизни, а также негативно влияет на прогноз, для которого настрой важен.

В обществе до сих пор царит миф, что главное – это лечение: операции, медикаменты, консультации профильных врачей, а как себя чувствует пациент, какой у него эмоциональный фон — это уже второстепенно. «Если получаешь современное, а тем более эффективное лечение – зачем жаловаться, можно и потерпеть», так рассуждают многие, кто не сталкивался с болезнью лицом к лицу.

В этом контексте очень важно говорить о значении психологической поддержки как для больного, так и для родственников. А кроме того, развивать паллиативную помощь, включающую не только обезболивание, но и работу психологов, социальных работников, а также убирать стигму вокруг психического здоровья: люди не должны стесняться просить помощи и делиться мыслями о своем состоянии.

Помощь близким

Любой тяжелый диагноз – будь то онкология, ВИЧ, наследственные генетические аномалии, гериатрические проблемы – это серьезная нагрузка не только для пациента, но и для его близких. Родные люди боятся потерять дорогого человека и при этом вынуждены решать миллион бытовых и медицинских вопросов, нередко отказываясь от собственной жизни.

Тема тяжелобольных, в особенности тех, кому уже нельзя помочь, сильно стигматизирована. Говорить о таком больно, неприятно, но необходимо. И тут возникает другой вопрос – а о чем говорить?

Ни тяжелобольному человеку, ни его близким не хочется слышать банальную фразу «Все будет хорошо», потому что пустой оптимизм при неутешительных прогнозах вызывает только раздражение.

Как поддержать?

Важно создать такое пространство, в котором человек почувствует, что он не один.

Отдельное внимание следует уделить чувству вины, которое окружает близких больного. Им кажется, что они делают недостаточно для помощи, пропустили начало болезни, не в силах вылечить и спасти. Важно поддержать усилия родственников пациента, напомнить, что они делают все, что от них зависит.

Менять общественное мнение и отношение к тяжелобольным людям — своего рода национальная задача, в которой должны принять участие все стороны: и государство, и частная медицина, и медицинское сообщество, и разумеется, сами люди.