Эксперт о людях с синдромом Дауна: Это не болезнь, а состояние

В России и мире 21 марта отмечен, как Всемирный день человека с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2005 году. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. Синдром Дауна - это не болезнь, а состояние, - рассказала в эфире радио Sputnik генеральный директор благотворительного Фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

«Болезнь обычно лечат, и всегда надеются, что есть лекарства от неё. А  синдром – это состояние. Человек с ним рождается и это, чаще всего, видно с первых секунд его жизни. И он живет с этим синдромом до конца. При этом болезни у таких людей могут быть самые разные, такие же, как и у обычных людей. У нас принято говорить «болезнь», так понятнее, потому что человек чем-то страдает. Но это совершенно неправильное слово. Человек живет, и ежедневно он не страдает. От этой темы раньше шарахались. И не от боязни обидеть, а от брезгливости, от непонимания, либо от неправильно толкования, что родители виноваты в том, что у ребенка синдром Дауна. Было очень много невежественных суждений, было обидно, больно, и надо было с этим бороться. И, если человек готов об этом думать и говорить, ему надо помочь. Надо создать такие условия, чтобы он встретился с этими ребятами, взрослыми или малышами, и на своем, личном, опыте почувствовал, что никакого серьезного барьера не существует. И обращаться с ними, как с хрустальными вазами тоже не нужно. Это не звери в клетках, к которым нельзя подходить близко. Это совсем небольшая коррекция».

-Но, ведь для таких людей нужна особая социализация, на пример, на работе или в школе. Может ли ребенок с синдромом Дауна ходить в обычную  школу?

«Особое отношение нужно. Сейчас существует небольшой перекос, поскольку мы пытаемся сказать, что они такие же, как все. А когда мы это говорим, то и требования к нему такие же, как ко всем. Это не совсем верно. Да, им нужны другие условия, чуть-чуть более ориентированные на них. И людей с синдромом Дауна много разных, среди них есть группы более развитых, или менее способных. Для них нужно создавать другие, особые условия, и под эти разные условия нужно больше средств и усилий. Поэтому не нужно бояться, а нужно быть добрым и открытым. Нужно улыбнуться. Если человеку нудна какая-то помощь, ее предложить. Есть разница между человеком пожилым, и человеком с синдромом Дауна, но и к тому, и к другому отношения нужны особенные».

 - Социализация людей с синдромом Дауна требует средств. Участвует ли государство в социализации этих людей? 

«От полного нежелания говорить и точки зрения, что такому человеку лучше находиться в специализированном интернате, государство сейчас развернулось на 180 градусов к этим людям. Есть готовность менять отношение. Но, поскольку, государство – это огромная махина, а мы  - большая страна, и много чиновников, законов и новизны в этом вопросе, то все происходит очень медленно. Однако, социализация зависит не только от государства, но и от некоммерческих организаций, благотворительных фондов и обычных граждан. И я могу привести много примеров, когда вмешательство государства не требуется. Для того, чтобы на одном благотворительном забеге рядом бежали люди с синдром Дауна и обычные люди, государству ничего делать не надо. Мы сами – и есть те люди, которые эту социализацию и можем сделать».

 - Если в детском саду появится ребенок с синдромом Дауна, и кто-то из родителей выразит протест, то, что ему нужно сказать? Как быть в такой ситуации?

«Сложный вопрос и решать его нужно всегда индивидуально. Так может сказать родитель, который не понимает, то стоит провести с ним  беседу, что его ребенку ничего не угрожает, особенно в детском саду и младших классах школы. А, если в этом заявлении, нежелании и неприятии кроются более глубокие причины, то тут нужно хорошо подумать и руководителям этого детского учреждения, и родителям ребенка с синдромом Дауна, насколько это нежелание может осложнить жизнь детей и воспитателей,  и учительницы в этом коллективе. И никакого рецепта, на мой взгляд, здесь нет. Но можно позвонить в такие фонды, как наш, и посоветоваться с психологом или социальным работником. Мы всегда помогаем, как разрешить такие ситуации. И чаще всего, всё разрешается благополучно, потому что у взрослых страхов больше, чем у детей. Маленькие дети, которые впервые сталкиваются с чем-то другим, находят общий язык и начинают помогать другому. И здесь очень много зависит от того, как их настроить. Жестокость, может и неосознанно, проявляется, но она корректируется», - рассказала в эфире радио Sputnik Ирина Меньшенина.